Una malattia rara moltiplicata per tre: la storia

Portare il peso di una malattia non è mai semplice. E se a portare questo peso sono tre persone su quattro in una stessa famiglia è davvero difficile. È il caso della famiglia Tozzi che vive a Rignano sull’Arno, un paese della campagna fiorentina. Babbo Marco, che il prossimo marzo compirà sessant’anni, Riccardo di 28 e Luigi di 25 sono affetti da una rara malattia degenerativa. Una situazione che ha scatenato una gara di solidarietà tra tutti gli abitanti del paese, capitanati dalla mamma Annamaria, dalla nonna Pia, da familiari e parenti. In vista della Giornata delle malattie rare (il 29 febbraio) il settimanale Toscana Oggi in un servizio di Antonio Degl’Innocenti racconta la loro storia, nel numero in uscita in questi giorni.

I primi sintomi, per il padre, si sono manifestati in età adulta e i medici ancora non sapevano cosa fosse. Purtroppo la patologia si è manifestata anche nei figli. Ricerche, visite, cure hanno accompagnato questa famiglia in tutti questi anni. Solo nel 2007 la malattia è stata diagnosticata come «neuropatia sensitivo motoria ereditaria autosomica dominante nel gene della Mitofusina 2». In sintesi, una grave patologia muscolare che oggi costringe questi pazienti in carrozzina. Pochissimi casi in Italia, pochi anche nel resto del mondo.

È da qui che l’intera comunità di Rignano si è mossa: a partire dall’annuale «Pranzo del sorriso» e da altri eventi di raccolta fondi per far conoscere la loro malattia e dare continuità alla ricerca scientifica. I problemi però non mancano, e Annamaria si sobbarca il peso degli spostamenti per consentire al marito e ai figli di portare avanti la vita quotidiana: «Ma ne vale la pena – dice – perché mio marito lavora ancora e i miei figli, oltre agli impegni di lavoro presso il Polo Lionello Bonfanti, l’Aquilone e l’Orto di Vaggio, stanno facendo nuoto con effetti davvero positivi sul loro fisico». Riccardo e Luigi sono agonisti presso la Polisportiva handicappati fiorentini con una serie di successi che potrebbero aprir loro le porte per le prossime Paralimpiadi. «Facciamo tre allenamenti la settimana – precisa Riccardo – e stiamo vincendo, nelle varie competizioni, un sacco di medaglie».  Un’opportunità davvero bella per i due giovani «perché qui è tutto molto piacevole – sottolinea Luigi- e ci dà occasione non solo di fare sport ma conoscere altre persone, altre realtà e girare per l’Italia. Questo grazie alla Polisportiva ma anche alla mamma che ha sempre creduto in noi».

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