Toscana
Stella Maris, studio europeo per la riabilitazione dell’arto superiore nei bambini
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Perché questo studio? L’ictus pediatrico (stroke), incluso quello perinatale, ha un’incidenza compresa tra 1,3 e 13,0 per 100.000 bambini all’anno e può verificarsi nel periodo neonatale (cioè prima, durante o subito dopo la nascita) o successivamente nella vita pediatrica. In un terzo di casi di ictus neonatale e nel 50% di casi dell’ictus post-natale, i piccoli svilupperanno un’emiplegia. Con questo termine si intende una compromissione motoria e sensoriale di un lato del corpo. In generale, l’emiplegia è una condizione comune, che colpisce fino a un bambino su 1.000 nascite. Nel quadro europeo, è stato stimato che ogni anno sono presenti 5.050 nuovi casi e che circa 55.000 soggetti in età evolutiva (0-18 anni) con emiplegia vivono in Europa. Molteplici sono le cause dell’ictus nei bambini e comprendono sia fattori genetici che epigenetici, ma non esistono marker affidabili di strategie di prevenzione o trattamento.
Lo studio coordinato dalla dr.ssa Giuseppina Sgandurra si presenta fortemente innovativo: “L’ictus pediatrico, – spiega – per la sua elevata incidenza e prevalenza, rappresenta uno dei principali disturbi dell’infanzia che necessita di un approccio di medicina personalizzata (PM). I principi guida della medicina personalizzata nell’ictus adulto sottolineano, infatti, la necessità di identificare, valutare, organizzare e analizzare la moltitudine di variabili ottenute da ciascun individuo per generare un approccio preciso per ottimizzare l’obiettivo di riabilitazione”. Un approccio che il progetto italiano intende applicare anche allo stroke pediatrico. “L’obiettivo principale di CATCH-HEMI – prosegue la ricercatrice – è identificare biomarcatori rilevanti provenienti da quattro diverse aree (genetica, valutazione clinica, neuroimaging, analisi cinematica) per creare un nuovo modello paziente specifico per l’ictus pediatrico per ottimizzare e personalizzare il trattamento di riabilitazione”.
Quale l’approccio riabilitativo adottato? “Un nuovo modello di trattamento aggiornato e basato sull’evidenza nel campo della riabilitazione dell’emiplegia causata da ictus è l’ Action Observation Training (AOT), basata sulla scoperta del sistema dei neuroni specchio – prosegue la dr.ssa Sgandurra -. Queste aree vengono attivate quando gli individui eseguono azioni motorie dirette all’obiettivo (ad esempio afferrare un oggetto) o se semplicemente osservano queste azioni. L’AOT si basa principalmente sull’osservazione di azioni significative e sulla loro successiva imitazione. Recenti studi condotti su bambini con emiplegia da ictus indicano effetti positivi sulla funzione dell’arto superiore. Recentemente abbiamo completato uno studio clinico chiamato UP-CAT con bambini con emiplegia basato su AOT, che fornisce prove della sua efficacia nel migliorare le prestazioni dell’arto superiore nelle attività quotidiane. L’AOT sta cambiando la riabilitazione nel campo della neurologia dell’adulto (ad esempio per il Parkinson e l’ictus nell’adulto) e anche se i risultati sono promettenti, come altri approcci in ambito pediatrico, non tutti i bambini ne beneficiano allo stesso modo. Da qui l’importanza di fornire un trattamento più personalizzato. Un’altra sfida è l’uso della tecnologia per fornire programmi di riabilitazione direttamente a casa dei pazienti. Anche in questo campo, il nostro consorzio ha fornito la convalida di nuovi strumenti tecnologici per fornire programmi personalizzati di teleriabilitazione a casa per i bambini, tra cui anche AOT”.
Il progetto contribuirà al miglioramento della qualità delle cure di ogni bambino con emiplegia a causa di ictus. “Raccoglieremo i dati in un campione di almeno 60 bambini con emiplegia da ictus – conclude la coordinatrice del progetto europeo -. Le quattro aree che saranno valutate saranno quelle genetiche, neuroimaging, valutazione clinica e quella cinematica. Per la parte genetica, nuovissime tecniche di studi genetici verranno applicati per l’identificazione delle varianti patogenetiche che per la prima volta verranno integrate con gli altri dati al fine di definire profili specifici. La cinematica sarà valutata facendo indossare ai piccoli soluzioni tecnologiche intelligenti (come i bracciali indossabili con sensori all’interno, app per la registrazione della vita quotidiana). Da qui realizzeremo uno studio pilota di trattamento riabilitativo personalizzato, sfruttando le soluzioni tecnologiche a domicilio. Il controllo successivo ci fornirà i risultati relativi all’efficacia dell’intervento di medicina personalizzata”. Non solo CATCH-HEMI raccoglierà anche dati più ampi, relativi non solo all’efficacia in termini di qualità della vita del paziente, ma anche i siti sanitari diretti (ricoveri e farmaci) e costi indiretti (perdita di produttività), proponendo anche la costituzione di registri dedicati allo stroke pediatrico, ormai di rilevante importanza per i pazienti che ne sono colpiti.