Stefano e Chantal, testimoni dell’amore

di Andrea Cuminatto

«Un conto è dire: sai, è ammalato di Sla. Un altro è vivere dentro la Sla. Non si può capire. Il morbo di Gehrig sconvolge le famiglie». È una testimonianza forte quella di Chantal Borgonovo – moglie di Stefano Borgonovo, centravanti della Fiorentina tra il 1988 e il 1992 – che questo sabato, 5 febbraio, è tra i relatori dell’incontro al teatro Odeon di Firenze con i ragazzi delle scuole superiori. Organizzato dal Centro diocesano famiglia e dal Movimento per la Vita in occasione della Giornata per la Vita ha per tema  «Preferisco innamorarmi. Per ora o per sempre?» (Nella foto, tratta dal sito della Fondazione Stefano Borgonovo, Chantal e Stefano).

L’ex calciatore ha ricevuto ormai da cinque anni la diagnosi della Sla – Sclerosi laterale amiotrofica, altrimenti conosciuta come morbo di Gehrig – malattia che paralizza gradualmente il corpo, lasciando invece la mente sveglia e vigile. «Ho conosciuto Stefano a 15 anni – racconta Chantal – mi sono fidanzata con lui a 17 e l’ho sposato a 21. Abbiamo quattro figli: Andrea, Alessandra, Benedetta e Gaia. Quando è arrivata la Sla, qualcuno mi ha suggerito: “Prendi un’infermiera”. No, grazie. Faccio da sola, io amo Stefano. Mi hanno aiutato mia sorella Yvonne e i figli più grandi. Ora abbiamo bisogno anche di un aiuto, perché Stefano non è più autosufficiente e da soli non ce la facciamo a coprire i turni. Dobbiamo pulirlo, fargli la barba, lavargli i denti, pettinarlo, vestirlo. Pesava 78 chili, adesso è sceso sotto ai 50».

Nonostante le immense difficoltà e il dolore causati dalla malattia di Stefano, la famiglia Borgonovo ha sempre continuato ad andare avanti, non solo compiendo l’impresa già difficile di restare unita, solida, dando un grandissimo esempio, ma impegnandosi anche nella ricerca medica per aiutare chi adesso e nel futuro si trova nella situazione di Stefano. Nel 2008 è nata infatti la «Fondazione Stefano Borgonovo Onlus» – nel quale Chantal opera in prima linea – che si propone di sostenere la ricerca per vincere il morbo di  Gehrig, elargire contributi e rendite per l’assistenza domiciliare e ospedaliera a favore dei malati di Sla e dare un sostegno, anche psicologico, alle famiglie. Purtroppo infatti dalla sanità pubblica non arrivano cure sufficienti per affrontare questa situazione: «Noi viviamo in provincia di Milano – spiega ancora Chantal – e abbiamo come assistenza, da parte della Asl di nostra competenza, un voucher che comprende 5 accessi settimanali a scelta tra la fisioterapia e un infermiere che verrebbe a controllare le condizioni generali, a disinfettare PEG e tracheo. Mio marito scelse la fisioterapia anche perché la tracheo va disinfettata più volte al giorno e quindi non ha senso un infermiere che viene per soli 20 minuti al mattino. Mio marito è stato dimesso dall’ospedale, dove era stato ricoverato per quattro mesi, il 27 luglio 2008. È tracheoctomizzato e si nutre con un sondino. Non ha avuto dimissioni protette, questo vuol dire che io, il 27 luglio 2008, mi sono trovata in casa, da sola, con una persona ventilata. Avevo due ventilatori, qualche cannula per l’aspirazione e qualche filtro. Mi mancava addirittura l’aspiratore, che è uno strumento che viene usato quasi ogni ora dal malato di Sla. Quindi un’ora dopo essere arrivata a casa con mio marito dimesso dall’ospedale, l’ho lasciato con uno dei miei figli, una ragazza di 18 anni, e sono andata nella mia Asl di competenza a chiedere del materiale ed in modo particolare l’aspiratore che mi serviva immediatamente. Devo dire che nella mia Asl ho sempre trovato persone molto disponibili e anche in quell’occasione sono stata fornita di quello che mi serviva. Ma sono stata anche fortunata perché il caso ha voluto che la Asl avesse ritirato il giorno prima l’aspiratore da un paziente che non ne aveva più bisogno».

Fin da subito quindi le cose non sono state facili per Chantal e la sua famiglia, e col tempo non è andata meglio. La signora Borgonovo racconta anche di come è dovuta stare sette ore in coda in ospedale, con Stefano in una stanza piena di gente – per i tracheoctomizzati è molto rischioso venire a contatto con persone malate – perché gli era uscita la PEG. «Dopo sette ore è intervenuto il medico e l’intervento è consistito in un’operazione durata in tutto cinque minuti. Qualche giorno dopo è successo che la PEG è uscita un’altra volta, a casa. Io ho visto negli occhi di mio marito il terrore per la paura di fare lo stesso calvario. L’ho fatto io, io che non sono un medico, ho preso il sondino e l’ho rimesso nello stomaco di mio marito».

Sono tanti i piccoli gesti di casa Borgonovo che ripetuti diventano imprese, e l’esempio di Chantal, accompagnato dal saluto di Stefano, viene trasmesso questo sabato ai ragazzi delle scuole fiorentine, che potranno davvero avere un modello da seguire trattando il tema dell’amore coniugale.