Solidarietà: la Fondazione Bnl Gruppo Bnp Paribas sposa il progetto Gocce di Speranza di Voa Voa! Amici di Sofia

Continua l’impegno dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia a.p.s. a favore dei malati rari pediatrici anche attraverso il sostegno alla ricerca scientifica applicata alla diagnostica precoce. Non sono trascorsi che pochi mesi dalla firma del contratto di finanziamento all’Ospedale Meyer della prima sperimentazione al mondo di Screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica – avvenuta a maggio con la donazione dei primi 150.000 euro su 450.000- che oggi, i genitori della piccola Sofia tornano a dare l’annuncio di un nuovo contributo alla causa, questa volta attraverso l’acquisto e la donazione di alcuni macchinari e attrezzature laboratoriali, indispensabili per lo svolgimento delle attività di screening del Laboratorio diretto dal Professor Giancarlo la Marca. A permettere di concretizzare questo ulteriore traguardo di Voa Voa a sostegno della diagnostica precoce delle malattie rare è la Fondazione BNL Gruppo BNP Paribas.

«Siamo rimasti profondamente colpiti dalla sensibilità dimostrata dal Consiglio della Fondazione BNL -sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa-, che è riuscito ad andare oltre l’apparente dimensione regionale del nostro progetto di screening neonatale, cogliendone la vera essenza universale, poiché il traguardo scientifico a cui puntiamo, grazie all’expertize del Laboratorio di Screening del Meyer, servirà in futuro, a partire dalla Toscana, come progetto apripista e modello a cui altre regioni e nazioni potranno far riferimento nell’ottica di un unico scopo condiviso: la salvezza delle vite di tanti bambini altrimenti condannati».

«Ricerca, prevenzione e salute sono parole che portano dentro di sé il concetto di futuro, un futuro migliore per tanti bambini che nella diagnosi precoce e grazie allo studio di ricercatori e medici possono avere un orizzonte di salvezza e di vita -commenta il presidente della Fondazione BNL Luigi Abete-. Il nostro sostegno all’Associazione Voa Voa! nasce da questa concreta convinzione e con questo obiettivo, per essere accanto agli operatori, ai volontari e alla famiglie che, come recita il motto dell’Associazione, “credono, amano e resistono”».

«Sono grato enormemente alla Fondazione BNL per il supporto alla ricerca del nostro gruppo -spiega il professor Giancarlo la Marca, direttore del Laboratorio di screening neonatale del Meyer- questa strumentazione sarà estremamente utile per lavorare nella diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica, una malattia rara molto grave per la quale oggi esiste una terapia efficace che cambierà la storia dei bambini che nascono con questa patologia. Il nostro contributo sarà volto a riconoscere questa malattia -la stessa che ha ucciso la piccola Sofia De Barros- nelle prime ore di vita, prima che i sintomi possano manifestarsi, permettendo così di iniziare la terapia precocemente. Grazie ancora alla Fondazione BNL e alla famiglia De Barros che ha fatto questa donazione al Meyer». Nello specifico la donazione al Laboratorio di Screening Neonatale del Meyer ha consistito nell’acquisto dei seguenti macchinari e materiali da laboratorio indicati dal Dott. Prof. La Marca che saranno utilizzabili sia per l’attività ordinaria del Laboratorio che nell’ambito della sperimentazione di “Screening Neonatale per la diagnosi di Leucodistrofia Metacromatica (NBSMLD2020).