Psichiatria in Toscana/7: La battaglia degli utenti

Galileo Guidi, fino a pochi mesi fa responsabile della Commissione regionale per il governo clinico della salute mentale – istituita dalla Regione Toscana nel 2005 – continua, ora che è in pensione, a occuparsi di psichiatria come volontario, in qualità di consulente del Coordinamento delle associazioni dei familiari e della Rete degli utenti, che ha recentemente tenuto, presso la Casa della Cultura di Firenze, la sua quinta Conferenza regionale. Proprio a questo proposito, Guidi ci ha fatto pervenire – assieme alla breve nota pubblicata qui sotto – il documento approvato per porre le basi di un coordinamento nazionale, che volentieri pubblichiamo qui di seguito.

All’iniziativa ha partecipato anche l’assessore regionale al Diritto alla salute Daniela Scaramuccia. «L’esperienza importante ed innovativa della Rete regionale toscana utenti salute mentale che opera dal 2006 per affermare il diritto di cittadinanza, l’inclusione nella vita sociale, la partecipazione attiva nelle varie sedi istituzionali delle persone con problemi di salute mentale – ha affermato nella circostanza l’assessore –, rappresenta un riferimento per gli utenti di altre regioni e per le istituzioni e i servizi, ed è oggetto di forte interesse anche a livello ministeriale per la sua azione di “contaminazione” a vari livelli».

Con la Rete, tra i cui ambiti principali di azione c’è la promozione dell’auto aiuto e del protagonismo del cittadino utente, la Regione ha una stretta collaborazione che ha portato a iniziative importanti, come i percorsi di formazione degli utenti come facilitatori sociali. «E proprio il principio della partecipazione degli utenti ai processi di cura, alla base di questo lavoro condiviso – ha detto ancora l’assessore Scaramuccia – ha ispirato le strategie e azioni del nuovo Piano socio-sanitario integrato 2012-2015 per orientare i servizi verso un’ampia azione di promozione della salute mentale. Tra gli obiettivi generali, insieme alla “sanità di iniziativa” e al superamento del paradigma della stabilizzazione clinica a favore di percorsi di ripresa sociale, puntiamo a promuovere una più ampia “cultura della valutazione” partecipata dagli utenti. Abbiamo previsto infatti la diffusione del sistema dell’“audit” civico (cioè una verifica da parte dei cittadini) sul funzionamento degli Spdc, i Servizi psichiatrici di diagnosi e cura. Un obiettivo che possiamo raggiungere continuando con serietà, responsabilità e impegno ad andare avanti insieme».

M.L.

A mezzo secolo dall’inizio dell’esperienza basagliana di smantellamento delle istituzioni manicomiali, è ormai matura l’esigenza di una rappresentanza nazionale autonoma degli utenti della salute mentale, capace di rappresentare chi vive in prima persona tali problematiche e le connesse esigenze di cura e costruzione di percorsi di inclusione sociale. È incomprensibile che, a differenza della maggioranza degli utenti del servizio sanitario nazionale, gli utenti della salute mentale siano ancor oggi considerati in gran parte dei casi come oggetti passivi di trattamenti, e non come autonomi soggetti di percorsi di vita e di cura.

Come hanno affermato le Linee guida per la salute mentale emanate dal Ministero della Sanità nel 2008, e più recentemente la dichiarazione dell’Ufficio regionale per l’Europa dell’OMS con il documento «L’empowerment dell’utente nella salute mentale» del 2010, «le persone dovrebbero essere spinte a promuovere la loro stessa salute, interagire effettivamente con i servizi per la salute mentale ed essere parte attiva nel controllo della malattia». È questo il significato del concetto di empowerment, il cui elemento centrale è «la sfida al controllo e all’ingiustizia sociale attraverso i processi politici, sociali e psicologici che rendono evidente il meccanismo di controllo, le barriere strutturali e istituzionali, l’esasperazione delle norme culturali e sociali che impediscono alla gente di combattere efficacemente l’oppressione interiore».

Si pone quindi la questione della partecipazione degli utenti alla dimensione del potere, «in termini di diritti all’autonomia e al libero arbitrio, dei servizi accettabili e accessibili, la possibilità di valutare il livello dei servizi da parte degli utenti, il diritto di ognuno di questi ad essere identificato quale persona cosciente in ambito giuridico senza alcuna discriminazione, l’accettazione dei disturbi mentali e infine servizi più completi e rispettosi con il pieno coinvolgimento degli utenti e degli operatori».

L’associazionismo degli utenti non nasce in contrapposizione. In primo luogo nei confronti degli operatori dei servizi pubblici, che sono una realtà necessaria: gli utenti hanno anzi bisogno di servizi di qualità, con operatori professionali e motivati. Le critiche ai servizi sono rivolte ai loro limiti, alle mancanze di professionalità ed etica, all’eccessivo paternalismo, alle carenze di risorse ed alle intollerabili tracce del passato (dal contenimento fisico all’abuso delle terapie farmacologiche, espressioni della mancanza di rispetto ancora usata da alcuni operatori, anche in ruoli importanti). Parimenti le associazioni di utenti non intendono contrapporsi a quelle di familiari, conscie di condividere una sofferenza comune. Non contrapposizione quindi, ma autonomia: vogliamo affermare il passaggio inarrestabile da oggetti a soggetti protagonisti di problematiche intime, vissute in prima persona, per dare voce al superamento dello stigma che vuole gli utenti come incapaci di intendere e di volere, privi di diritti di cittadinanza, ridotti a problema di ordine pubblico. Le violenze ancor oggi perpetrate in alcuni servizi, la permanenza in alcuni Dsm di procedure contenitive o traumatiche (mascherate da una supposta «sperimentalità», oppure celate dietro un formale adeguamento alla riforma del 1978), le negligenze e le colpevoli carenze di risorse, economiche e di personale, sono l’unico obiettivo della nostra contrapposizione.

Intendiamo partire con un coordinamento nazionale, costituito su basi federative e paritarie, aperto alle diverse esperienze che si sono costituite ed a quelle che lieviteranno in futuro, speriamo sempre più numerose. Associazioni prevalentemente di utenti od associazioni miste di utenti o singoli utenti. Ognuna con la sua pratica locale da mettere a confronto in una sede nazionale per crescere insieme. Realtà e persone che lavorano sull’auto-mutuo-aiuto e sulla costruzione di una nuova cultura dell’accoglienza, che operano sui problemi della residenzialità o del lavoro, sul sostegno legale o terapeutico. Con una regola: l’autonomia ed il diritto di proposta e di decisione riservati in prima persona agli utenti della salute mentale, siano essi seguiti dai servizi pubblici o non collaboranti.

Venerdì 20 e sabato 21 aprile si è tenuta a Firenze presso la Casa della Cultura la quinta Conferenza della Rete Regionale Utenti della Salute Mentale. La Rete è una organizzazione regionale formata da persone che hanno o hanno avuto esperienza di malattia mentale. L’obiettivo che si pone è quello di costituire di un organismo di riflessione ed intervento sulle questioni che riguardano la salute mentale. In particolare la Rete mira ad incentivare il protagonismo degli utenti, spesso compromesso dalla malattia ed impoverito dal paternalismo dei servizi, che deve ritrovare un percorso utile e positivo nell’affermazione della centralità dell’individuo rispetto al processo di guarigione e nella partecipazione consapevole ed attiva che è incoraggiata dall’interscambio fra gli utenti stessi.

La quinta conferenza è stata l’occasione per fare il punto sul lavoro svolto in questi anni e sui programmi futuri da realizzare in Toscana. Particolarmente gradita è stata la presenza dell’assessore alla salute dottoressa Scaramuccia, che ha portato il suo contributo, altrettanto apprezzato è stato il saluto dalla signora Gemma Del Carlo, presidente del coordinamento Toscano delle associazioni di familiari. Con la loro presenza hanno rimarcato la vicinanza delle istituzioni e la comunione di intenti che esiste con le associazioni dei familiari.

La Rete Regionale Toscana ha lanciato nei mesi scorsi l’idea di costituire un coordinamento nazionale degli utenti della salute mentale. A questo appello hanno risposto associazioni e utenti provenienti da altre regioni e anche il Ministero della Salute ha manifestato il suo apprezzamento. Durante la due giorni fiorentina si è discusso e deciso di costituire il Coordinamento Nazionale Utenti Salute Mentale che si ponga l’obbiettivo di organizzare una rappresentanza nazionale autonoma degli utenti. I rappresentanti delle regioni presenti (Piemonte, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Liguria, Toscana, Lazio, Marche, Molise, Campania, Basilicata) hanno approvato un documento ed individuato i membri del coordinamento. La Casa della Cultura di Firenze ospiterà e supporterà l’attività di questo nuovo organismo.

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