Presentato a Firenze il progetto del nuovo hospice pediatrico regionale

Presentato a Firenze il progetto del nuovo Hospice pediatrico regionale, Casa Marta. La struttura, destinata ad accogliere i bambini che necessitano di cure palliative, sorgerà all’interno dell’attuale Casa Benelli, struttura della Fondazione Solidarietà Caritas onlus e sarà oggetto di ristrutturazione da parte della Fondazione Marta Cappelli. L’Hospice sarà in un ambiente esterno all’ospedale, ma collocato nelle immediate vicinanze, in modo da permettere un continuo e immediato collegamento con il Meyer. Casa Marta è stata progettata e sarà allestita in modo da creare un’atmosfera caratterizzata da spazi e ritmi più simili a quelli domestici, garantendo al contempo standard tecnologici, strutturali e di sicurezza.

“Il progetto di Casa Marta – spiega Alberto Zanobini, Direttore generale del Meyer – rappresenta il traguardo di un lungo percorso che il Meyer ha intrapreso per dare la migliore risposta possibile alle famiglie che si trovano ad affrontare una grave malattia del figlio. Questa struttura, così vicina al nostro ospedale, permetterà ai nostri operatori di essere vicini alle famiglie con grande professionalità e umanità”

“La Chiesa fiorentina ha risposto volentieri all’appello di collaborazione che le è stato rivolto per la realizzazione di un Hospice pediatrico regionale. Siamo stati ben lieti di mettere a disposizione a questo scopo l’attuale Casa Benelli, struttura della nostra Fondazione Solidarietà Caritas onlus, partecipando poi alla sua futura gestione dell’Hospice, che prenderà il nome di Casa Marta. Casa Marta rappresenta infatti la volontà di riconoscere e tutelare il valore della dignità della vita della persona umana in ogni condizione essa si possa trovare, con riferimento specialmente all’ultima fase dell’esistenza, avendo a cuore in specie i più piccoli e consentendo alla famiglia di restare unita proprio come se fosse a “casa”. Ritengo anche che la bella collaborazione che è nata intorno a questo progetto tra Regione Toscana, Ospedale Pediatrico Meyer, Fondazione Marta Cappelli e la nostra Fondazione Solidarietà Caritas, sia un segno molto importante di come la società civile, la comunità ecclesiale e le istituzioni pubbliche possano ritrovarsi, ciascuna con la propria identità, a servizio della gente” dichiara Giuseppe Betori, cardinale e arcivescovo di Firenze.

“Questo dell’hospice pediatrico regionale – dice l’assessore regionale al diritto alla salute Stefania Saccardi – è un progetto molto importante, su cui stiamo lavorando da tempo. Morte e bambini sono due parole che non dovrebbero mai stare insieme, però, quando succede, mi sembra un segno di grande civiltà accompagnare i bambini e i loro familiari verso la fine della vita. L’hospice pediatrico rientra, tra l’altro, nel programma di ampliamento dei posti letto che stiamo portando avanti in tutti gli hospice della Toscana”.

“Casa Marta è un sogno che coltiviamo da anni e che finalmente si avvera: una casa dedicata a nostra figlia Marta e a servizio di tutti i bambini della nostra regione, a dimostrazione che a volte dai dolori più grandi possono nascere grandi cose” sostiene Benedetta Fantugini, vice presidente della Fondazione martacappelli.

Casa Marta si candida a essere il ponte ideale tra l’ospedale e il domicilio, per favorire un passaggio più preparato e protetto tra le due realtà. I sei posti letto a disposizione, di recente autorizzati dalla Regione Toscana, saranno preziosi sia per gestire la delicata fase della dimissione protetta, che serve a formare i genitori per affrontare le esigenze dei bambini una volta tornati a casa, sia per effettuare ricoveri di sollievo, volti a offrire alla famiglia un periodo di contenimento del carico assistenziale nei confronti del proprio bambino. Gli operatori potranno accompagnare i bambini e le loro famiglie nelle fasi finali della loro vita nei casi in cui non vi siano le condizioni per poterlo fare a casa e supportare i genitori nell’elaborazione del lutto.

Si amplia così l’offerta assistenziale della Rete pediatrica regionale. Casa Marta sarà anche un punto di riferimento per attività di studio, ricerca e pratica clinica per gli studenti universitari in formazione delle varie professioni sanitarie.

Da tempo la Regione Toscana è al lavoro su questo tema di cruciale importanza per dare una risposta di civiltà a tutti i cittadini, bambini compresi: ricevere adeguate cure palliative è un diritto sancito dalla legge italiana anche per i bambini con malattie inguaribili e bisogni assistenziali complessi, di recente ribadito anche dal Piano Sanitario regionale.

Il progetto Casa Marta. Il progetto vede la collaborazione di diversi soggetti: dalla Regione Toscana al Meyer, dalla Fondazione Solidarietà Caritas onlus alla Fondazione martacappelli onlus. La Caritas mette a disposizione la struttura e si occuperà della sua gestione, il Meyer fornirà il supporto clinico, scientifico e formativo alle attività della Casa e la Fondazione martacappelli finanzierà la ristrutturazione e la realizzazione degli arredi e curerà le attività di volontariato integrate all’interno della struttura.

I dati della Toscana.  Casa Marta potrà dare una risposta ai circa 4mila bambini e adolescenti affetti da patologie cronico-complesse e alle loro famiglie che necessitano di un ricovero di sollievo per periodi temporanei e formerà al meglio i loro genitori per l’assistenza. Un impegno consistente: si stima la necessità di circa 600 giornate di degenza per la formazione dei genitori e 900 giornate per i ricoveri di sollievo. L’hospice potrà anche accogliere una parte degli ottanta minori che ogni anno in Toscana muoiono per patologie croniche non guaribili: tra loro una trentina affetti da patologie oncologiche.

Un convegno per promuovere un modello assistenziale omogeneo. Il nuovo progetto sarà al centro del convegno nazionale in corso questa mattina a Villa La Quiete dal titolo “L’hospice pediatrico nodo centrale della rete di cure palliative. Verso un modello nazionale di assistenza”. L’evento vede la partecipazione di Aopi, l’Associazione ospedali pediatrici italiani, ed è promosso dal Meyer nell’ambito della Rete Pediatrica Toscana. Interverranno esperti dalle realtà pediatriche di tutta Italia e la giornata di lavoro sarà una preziosa occasione per mettere a confronto le diverse strutture già presenti sul territorio nazionale e lavorare in modo sinergico per raggiungere un modello condiviso di assistenza. Il percorso da fare è ancora lungo: ancora oggi troppo pochi sono gli hospice pediatrici attivi. Ad aprire la giornata, il Cardinale Arcivescovo di Firenze Giuseppe Betori, l’Assessore al Diritto alla Salute della Regione Toscana Stefania Saccardi, il Presidente AOPI Paolo Petralia e il Direttore Generale Meyer Alberto Zanobini.