Miastenia, da tutto il mondo a Pisa per curarsi

di Amelia Manganelli

Tante luci, ma anche tante ombre nella cura della miastenia gravis a Pisa: luci rappresentate dai medici che in questi anni si sono prodigati, e continuano a prodigarsi per dare una dignità e una visibilità a questa «malattia fantasma». I medici e gli infermieri della divisione cardiochirurgia dell’ospedale di Cisanello da anni dividono con la dottoressa Roberta Ricciardi, semplicemente «Roberta» per i suoi numerosissimi pazienti, la cura e la presa in carico di pazienti «orfani», non solo della loro stessa malattia, difficile da riconoscere e da diagnosticare, ma anche e soprattutto «orfani» delle istituzioni. E proprio queste sono le ombre: la mancanza di un reparto di riferimento, dove i malati di miastenia possano venire riconosciuti, seguiti, curati, dove soprattutto, in una malattia in cui l’aspetto umano ha così tanta importanza, possano sentirsi sicuri.

Certo la dottoressa Ricciardi è un faro e i suoi collaboratori sono meravigliosi, ma manca ancora un posto dove il paziente miastenico possa sentirsi a casa.

Sabato 28 marzo, presso il dipartimento cardiotoracico di Cisanello, pazienti, medici, infermieri, paramedici, si sono stretti intorno a Roberta Ricciardi per festeggiare il venticinquesimo di laurea di «Roberta» e quindi i venticinque anni del suo impegno nella cura della miastenia, malattia che conosce assai bene, essendone affetta dall’età di quattordici anni, e che aveva imparato ad «amare». Miastenica lei stessa, come chi scrive, proprio questo ha fatto «Roberta»: ha insegnato ai suoi pazienti, ad amare questa malattia, a non averne paura.

Dal piccolo ambulatorio nello scantinato della Clinica Neurologica, dove anche chi abitava a Pisa faceva fatica a trovarla, oggi, con l’ausilio del dipartimento cordiotoracico, «Roberta» ha 4000 pazienti, ma non una struttura sua, dove poter, come dice lei stessa, «cucire addosso la terapia al paziente come un vestito». Perché proprio questo è uno dei problemi, preferiamo chiamarla particolarità, della miastenia: le cure vanno pensate e aggiustate per ogni paziente, non c’è una cura che vada bene per tutti e nemmeno che vada bene per sempre. Vari interventi si sono susseguiti, iniziando da quello del nuovo direttore generale, il dottor Tomassini, che, nonostante la recentissima nomina, ha dimostrato interesse, attenzione e, a pelle, una notevole umanità.

Poi le testimonianze, alcune estremamente toccanti di alcuni pazienti; molti hanno macinato chilometri per essere presenti, perché molti sono gli ammalati che arrivano a Pisa e alla dottoressa Ricciardi, dopo calvari di vario tipo. Non capiti, né dai familiari, né dai medici, molte volte scambiati per pazienti psichiatrici o, nella migliore delle ipotesi, depressi, hanno trovato spesso per passa – parola o su internet un nome, un indirizzo, una speranza.

Il professor Mussi, primario del dipartimento cardiotoracico dell’ospedale di Cisanello ha illustrato l’impegno che il suo reparto dedica, per scelta, come ha sottolineato, alla cura chirurgica del paziente miastenico che spesso, molto spesso, presenta patologie timiche importanti e che ha bisogno di un approccio interdisciplinare estremamente complesso. Oltre ai medici anche gli infermieri, specialmente quelli di rianimazione, ricoprono un ruolo fondamentale nel decorso post operatorio del paziente miastenico, offrendo oltre alla professionalità, anche l’appoggio umano e emotivo. Spesso il paziente è lontano da casa, ha subito un intervento importante, e la presenza di un volto amico può facilitare, e non poco, la ripresa. Ci sono le persone, le professionalità, le competenze, cosa manca ancora perché Pisa possa diventare «l’eccellenza» per la cura della miastenia? Un reparto, per i pazienti, un centro di formazione per i medici e paramedici perché questa malattia non sia più «fantasma» e i malati non siano più «orfani».

Particolarmente coinvolgente l’intervento di don Luca Casarosa, cappellano dell’ospedale di Cisanello, che, dopo aver ricordato il «dolore» e il «calvario», due costanti di qusta malattia ha così concluso: «Le persone arrivano proprio qui, dalla dottoressa Ricciardi, perché la miastenia viene identificata non in una struttura, che in effetti non c’è, ma in una persona che visita in ambulatorio, cura i pazienti disseminati in vari reparti, segue e prepara i pazienti che debbono essere operati di timo in cardiochirurgia. Grazie a questa importante collaborazione il dipartimento diventato insostituibile per la gestione dei pazienti miastenici, ma raramente il percorso di malattia di queste persone finisce dopo l’intervento. Questi pazienti debbono infatti essere spesso seguiti per anni ed anni anche con terapie mediche perché la miastenia è una malattia cronica e quindi i pazienti devono essere seguiti costantemente e con grande attenzione.

Tutto questo mondo da 25 anni gravita intorno ad una stessa persona, spesso difficile da rintracciare perché la malattia che cura non ha una identificazione istituzionale. Se è vero, come è vero, che in questa struttura i pazienti hanno trovato e continuano a trovare un casa di “sollievo” è altrettanto vero che a questa casa mancano le mura». Non potendo costruire le mura, in attesa e con speranza, don Luca Casarosa, e con lui tutti i pazienti, ha regalato a «Roberta» due coperte, concludendo: «E ora aspettiamo i letti!».