Malattie rare: Mattarella, “garantire equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale”

“Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in tutta Europa e l’Italia si è dotata di un solido impianto normativo mediante l’istituzione della Rete nazionale per le malattie rare e l’introduzione del Piano nazionale per la tutela delle persone affette. Le norme vanno tuttavia attuate e tradotte in interventi concreti che garantiscano equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale”.

Lo ha dichiarato il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. “Negli ultimi anni – ha sottolineato il Capo dello Stato – sono stati raggiunti risultati straordinari grazie all’interazione tra genetica avanzata e intelligenza artificiale, rivoluzionando il modo con cui le patologie rare vengono diagnosticate, comprese e trattate. I progressi in questo campo sono il frutto di un incessante impegno collettivo in cui il coraggio dei pazienti e delle loro famiglie si intreccia con la determinazione della comunità medico–scientifica”.

“Purtroppo – ha osservato Mattarella – per molte malattie rare il percorso diagnostico è ancora lungo”. “Per questo motivo è fondamentale continuare a investire nella ricerca, nella formazione dei medici e nell’accesso a test genetici avanzati”, ha ammonito il presidente, ricordando che “la ricerca è speranza per il futuro di milioni di persone”.