Malattie rare, la piccola Sofia non ce l’ha fatta: la sua storia aveva commosso l’Italia

«Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido».

Così i genitori della piccola Sofia hanno dato notizia attraverso i social network della morte della loro figlia affetta da una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica. Per anni la famiglia (ricordiamo che il nonno è il professor Cosimo Ceccuti) ha lottato per salvarle la vita. Una storia che ha commosso non solo la città di Firenze, dove la famiglia vive, ma l’Italia intera.

Ai genitori è arrivata la vicinanza dell’ospedale pediatrico Meyer, che in un comunicato ha espresso l’impegno «a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare».

Alla vicenda ha fatto riferimento anche il cardinale Giuseppe Betori durante la Messa del 31 dicembre in Cattedrale. «La stessa fede – ha detto l’Arcivescovo di Firenze –  ritrovo nelle parole con cui i genitori di Sofia ci hanno annunciato oggi la morte della loro bimba, il cui volo è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l’impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici. Un mistero, quello del dolore degli innocenti che ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù. Preghiamo per Sofia, per i suoi genitori e familiari, per tutti i bambini che soffrono e i loro cari, per quanti operano nella nostra sanità».