Gaia, una vita breve ma ricca d’amore

Nei giorni in cui il mondo stava assistendo alla vicenda di Alfie Evans, il bimbo inglese morto in ospedale dopo la sospensione della ventilazione artificiale stabilita dai medici, due genitori ci raccontano la storia di Gaia, la loro prima figlia vissuta appena mezz’ora dopo il parto.

Il 27 marzo, all’ospedale di Prato, Daria ha dato alla luce una bambina affetta da trisomia 18, un patologia conosciuta anche con il nome di sindrome di Edwards, «una rara malattia genetica che i medici definiscono incompatibile con la vita», dice Francesco, padre della piccola.

I due abitano a Scandicci, sono sposati da quasi tre anni e a luglio del 2017 scoprono di essere in dolce attesa. «Fu una gioia immensa – racconta Francesco -, poi a settembre, dopo aver fatto il duo test per conoscere eventuali malformazioni congenite del feto il nostro ginecologo ci ha detto che nostro figlio, ancora non sapevamo il sesso, aveva la trisomia 18». Il mondo crolla addosso ai due genitori, 36 anni lui, 35 lei, una coppia di quelle impegnate in parrocchia che tiene i corsi per fidanzati in preparazione al matrimonio. «Quando ci siamo sposati – dice ancora Francesco – ci siamo detti: accoglieremo i figli che Dio vorrà darci, anche se avessero qualche problema. Questo avevamo detto. Ma poi la situazione si è presentata sul serio e ci siamo interrogati di nuovo». Di fronte a questo genere di malattie genetiche, la maggior parte delle coppie sceglie di interrompere la gravidanza. I medici dicono questo alla coppia, non spingono per l’aborto ma lasciano intendere che si tratta della via privilegiata da quasi tutti coloro che si trovano nella stessa situazione. «Così io e Francesco ne abbiamo riparlato e siamo stati concordi nel confermare la nostra decisione: andiamo avanti, diamo una opportunità a nostro figlio, scegliamo di averne cura, finché ce ne sarà data la possibilità», dice Daria. I due hanno avuto come figura di riferimento don Paolo Bargigia, sacerdote fiorentino affetto da Sla scomparso lo scorso anno: «Ci ha insegnato a vivere la sofferenza».

Così la gravidanza prosegue, i due scoprono di aspettare una bimba e decidono di chiamarla Gaia. «Il nome che abbiamo sempre desiderato per la nostra bambina – sottolinea il babbo – e devo dire che ci siamo chiesti: ma se avrà poca vita perché non la chiamiamo in altro modo? Questo ci piace tanto e non lo potremo più usare!». Invece l’amore per la bimba che sta crescendo nella pancia della mamma è così forte e superiore ad ogni altra cosa che i due dicono: «Gaia è lei e nessun’altra».

Il parto avviene all’ospedale di Prato e si rende necessario il taglio cesareo. Un’altra grande prova per la coppia, soprattutto per la mamma. «All’inizio avevo qualche dubbio ma poi ho capito che era l’unico modo per poter vedere viva mia figlia», dice Daria. La bimba nasce e si permette eccezionalmente al padre di entrare in sala operatoria. Francesco prende in braccio la piccina, si decide di battezzarla immediatamente e dopo soli trenta minuti il cuore della bimba cessa di battere. «L’ho sentita piangere e l’ho cullata, ero felicissimo – dice ancora Francesco -, siamo stati genitori per poco, ma questo è quello che ci è stato chiesto di vivere e noi lo abbiamo fatto». I due ripetono più volte: «Non siamo stati coraggiosi né tanto meno eroi, abbiamo fatto quello che ci sembrava giusto». Dopo la morte della piccola, nella stanza d’ospedale dove si trova Daria, inizia una processione di medici e infermieri. Tutti mostrano vicinanza alla coppia, c’è anche chi non riesce a trattenere le lacrime. «Una dottoressa mi ha confidato che nella sua carriera solo in altre due occasioni i genitori avevano scelto di far nascere il figlio affetto da trisomia 18. Le sue parole – afferma Daria – mi hanno riempita di orgoglio».

Abbiamo parlato con loro a poco più di un mese dai fatti, eppure dalle loro voci traspare una serenità incredibile. «Questa è la vita – concludono Francesco e Daria -: non sai se avrai il dono dei figli, né quanto potranno vivere. Il tuo compito di genitore è di accompagnarli e dare loro una possibilità. Questo abbiamo fatto, ogni esistenza è degna». I due hanno anche detto ai medici di essere a disposizione per fare un colloquio e dare una parola di conforto a tutte le coppie che si dovessero trovare a vivere una simile esperienza.

Quando si sceglie la vita e l’amore, forse non saremo eroi, come hanno detto Francesco e Daria, ma sicuramente siamo testimoni. Ne abbiamo un gran bisogno.

(Nella foto l’ecografia di Gaia tra le mani del babbo. Foto di Thomas Harris)