Disabili, un coordinamento per garantire a tutti un futuro

In Italia, secondo il Cnel, l’87% delle persone disabili tra 6 e 24 anni vive in famiglia, quasi il 45% ha una disabilità grave o è affetto da multi disabilità. Solo in Toscana ci sono oltre 82mila disabili, di cui quasi 26mila a carico dei servizi territoriali. Fra questi 36mila hanno disabilità motoria e 16mila disabilità psico-sensoriali. Il dato più preoccupante è però la stima che è stata fatta, secondo la quale nei prossimi anni aumenterà drasticamente il numero di persone disabili «a rischio» di restare, alla morte dei familiari, senza supporto. È qui che si vede l’importanza del sopracitato «dopo di noi»: da tempo, infatti, familiari e associazioni denunciano con preoccupazione la questione, chiedendo politiche e servizi che garantiscano alle persone con disabilità un futuro sereno e dignitoso senza che la responsabilità di quel futuro ricada tutta sulle spalle delle famiglie.

Negli ultimi anni il volontariato ha avviato numerosi ed importanti progetti e attività nell’ambito del durante e dopo di noi, ed è proprio con lo scopo di supportare le associazioni toscane che operano in questo settore, che Cesvot ha avviato nel 2011 un percorso di conoscenza e scambio di buone prassi. Da quel percorso è nato il primo «Coordinamento toscano per il durante e dopo di noi», le cui finalità e attività sono state presentate al convegno di venerdì, cui hanno partecipato numerosi relatori, introdotti dai saluti dell’amministratore Cesvot Vareno Cucini, del presidente di Coge Toscana Andrea Torricelli e di Giovanni Pasqualetti della Regione Toscana. Elena Vivaldi, docente alla scuola superiore Sant’Anna di Pisa ha fatto il punto su questo primo anno del progetto Cesvot «dopo di noi». Francesca Biondi Dal Monte, sempre della scuola Sant’Anna, ha parlato invece su «Le fondazioni di partecipazione: prospettive e criticità». A seguire l’avvocato Lorenzo Gremigni Francini è intervenuto su «Durante e dopo di noi: gli strumenti offerti dal diritto civile», mentre «Il coordinamento toscano: un’esperienza di rete e partecipazione» è stato affrontato da Fabio Lenzi di Iris – Idee e Reti per l’impresa sociale. Infine Patrizia Frilli, portavoce del Coordinamento, ha proposto uno sguardo su «Gli obiettivi e le aspettative del Coordinamento Durante e dopo di noi».

Nel volume presentato al convegno (download) sono pubblicati i risultati della ricognizione che la Scuola Sant’Anna di Pisa ha svolto, per conto di Cesvot, sul volontariato e il terzo settore toscano impegnato nell’ambito del «durante e dopo di noi», con attenzione anche alle 5 fondazioni di partecipazione attive in Toscana. Le fondazioni rappresentano, infatti, lo strumento che la Regione Toscana ha individuato nel 2007 come uno dei più adeguati a realizzare interventi sul «dopo di noi». Nel volume sono inoltre pubblicate approfondite analisi delle normative, delle politiche regionali e nazionali a sostegno delle persone disabili, e la Piattaforma programmatica del Coordinamneto toscano, a cui oggi hanno aderito 37 organizzazioni provenienti da tutta la Toscana.

Dal convegno è uscita poi la proposta di Cesvot di avviare una fase costituente per individuare le organizzazioni che intendono concretamente partecipare alla nascita del Coordinamento, non vincolando immediatamente la scelta fra le due possibili ipotesi di costituzione di un’associazione di secondo livello – associazione di associazioni – e di una rete informale con individuazione di uno o più rappresentanti. La proposta prevede invece di essere operativi sulle proposte in tempi ragionevolmente rapidi, di rendere visibilmente utile ed efficace la presenza del Coordinamento e di avere il tempo per definire impegni dei singoli e delle organizzazioni, costi e necessità logistiche.

I passaggi per raggiungere questi obiettivi prevedono innanzitutto la definizione di una piattaforma: i contenuti saranno quelli espressi dai gruppi di lavoro e validati dall’incontro plenario del 21 giugno, ed è necessario produrre un documento che li sintetizzi. In secondo luogo è necessaria l’adesione formale delle organizzazioni alla piattaforma e la convocazione dell’incontro per l’elezione del Coordinamento temporaneo. Quest’ultimo – della durata di un anno – è composto dalle persone elette dalle sole organizzazioni che hanno aderito alla piattaforma. Una volta insediato il Coordinamento temporaneo presso il Cesvot regionale, avranno inizio le attività: entro un anno è previsto che il Coordinamento dia corpo alle azioni previste nella piattaforma e in particolare sviluppi le relazioni con le Istituzioni regionali. Dovrà poi avviare la predisposizione dello statuto del Coordinamento definitivo e regolare l’adesione delle organizzazioni.

Osservando la situazione più nello specifico vediamo come i gruppi abbiano individuato come oggetto di lavoro e interesse del Coordinamento le seguenti questioni: la capacità di operare verso le Pubbliche amministrazioni competenti, e in particolare con la Regione, per modificare, aggiornare e migliorare, a favore dei soggetti disabili e delle loro famiglie, il riconoscimento dei loro diritti e l’efficacia e l’omogeneizzazione del sistema dei servizi pubblici e privati. Segue la conoscenza reciproca e la messa in comune di risorse – umane, progettuali e professionali – oltre che di conoscenze e rapporti fra tutte le organizzazioni, famiglie e singoli che operano a favore dei soggetti disabili e in particolare sulle condizioni di autonomia degli stessi dentro e fuori il nucleo familiare. Infine risultano rilevanti la promozione di una nuova cultura della disabilità – anche attraverso la partecipazione alla programmazione e all’erogazione di servizi pubblici – e il supporto, la diffusione e l’efficacia dei percorsi di inserimento lavorativo dei soggetti disabili.