Disabili, l’impegno oltre la «Festa»

di Andrea FagioliIl «durante noi» è difficile, ma il «dopo di noi» potrebbe essere drammatico. Oggi migliaia di disabili adulti vivono in famiglia, con i loro genitori: i «noi». Ma dopo? «Oltre noi» che cosa? «Oltre noi… la vita», almeno così si augura l’associazione omonima fondata a Milano nel 1992 tra le associazioni Aias e Anffas, le Fondazioni don Carlo Gnocchi e l’Istituto Sacra Famiglia.

«Oltre noi… la vita» si è data una missione e degli strumenti. La missione è trovare una soluzione normale a un problema angoscioso: il problema di famiglie di adulti disabili, incapaci di gestire autonomamente la propria vita. Tra gli strumenti, il servizio di segretariato sociale, che ascolta bisogni e preoccupazioni di ogni singola famiglia, i volontari con specifiche competenze professionali o i corsi per «tutori col cuore», rivolti a chi si impegna per rappresentare e tutelare persone incapaci.

«La scommessa di “oltre noi… la vita” – spiega il direttore dell’associazione, il dottor Giovanni Gelmuzzi – è quella di convincere i genitori di figli disabili a cominciare a sperimentare il “dopo di noi” già nel “durante noi”, ossia a iniziare quel distacco che sarà inevitabile, verificando le soluzioni migliori senza attendere che le soluzioni vengano prese da altri in situazioni di emergenza».

Il problema del «dopo di noi»Gelmuzzi racconta del pensionato «dove vivranno insieme studenti lavoratori, giovani coppie e famiglie con figli portatori di handicap». Ma per trovare l’immobile ha dovuto rivolgersi a una parrocchia: il Comune di Milano non è stato in grado di trovargli una soluzione.

Quello del «dopo di noi» è forse il problema più angoscioso per i disabili e le loro famiglie, ma non è il solo, anzi: i problemi sono tanti e i diretti interessati li hanno snocciolati uno per uno, al Palazzetto dello Sport a Firenze, in due giorni di «Conferenza regionale delle persone con disabilità», programmata nell’ambito della Festa della Toscana, dal titolo «Tutti diversi», e a conclusione dell’anno europeo dedicato ai disabili.

«Con Tutti diversi abbiamo voluto sottolineare – ha spiegato il presidente del Consiglio regionale, Riccardo Nencini – le singole identità e il loro valore senza alcun altro aggettivo. Il riconoscimento di un diritto, infatti, esclude la compassione e il pietismo perché tutte le persone sono uguali come sancito dalla Costituzione».

Per portare il proprio contributo si sono alternati sul palco del Palasport fiorentino i rappresentanti di un gran numero di associazioni come la rammentata «Oltre noi… la vita», ma anche i singoli.

La testimonianza di AlessioAlessio Focardi si dice fortunato: ha 36 anni e da 20 si muove su una carrozzina (era in moto con un amico quando un auto lo travolse). Fortunato perché ha un carattere forte («ogni volta che incontro una difficoltà, trovo il modo di ripartire»); fortunato perché ha una moglie e spera a breve di avere dei figli, ha studiato e ha un lavoro adeguato. Ma non per tutti è così.

Da qui il messaggio finale dell’assessore regionale alle politiche sociali, Angelo Passaleva: «Organizzeremo presto un’altra assemblea in cui tutti i disabili avranno diritto di parola e potranno dire la loro, per costruire assieme un piano di azione che sia davvero l’espressione di ogni esigenza. Questa conferenza è stata organizzata assieme alle associazioni, ma forse le associazioni non riescono a volte ad esprimere appieno il punto di vista di tutti i singoli disbili».

Ma Passaleva ha parlato anche degli impegni finanziari presi dalla regione. Per i disabili l’assessorato alle politiche sociali ha stanziato nel 2003 quasi 16 milioni di euro: circa altri 8 milioni e mezzo sono investimenti destinati all’abbattimento di barriere architettoniche o alla costruzione, ampliamento e riqualificazione di strutture residenziali e semi-residenziali. La Giunta regionale ha anche proposto di anticipare 4 milioni di euro, da anni attesi dallo Stato, per finanziare 911 domande di contributi che giacevano inevase dal 1999 di disabili non deambulanti che hanno abbattuto le barriere architettoniche in casa o nei condomini dove vivono.

Botta e risposta sulla FinanziariaMa nel 2004 le risorse impiegate rischiano di essere sensibilmente di meno, se il governo confermerà in Finanziaria il taglio di 500 milioni sul Fondo sociale da dividere tra tutte le Regioni: «Per la Toscana significherà almeno 15 milioni di euro in meno – ha detto il presidente della Giunta regionale, Claudio Martini, intervenendo alla chiusura della Festa della Toscana –. Ma noi insisteremo affinché queste scelte possano essere corrette. Questa situazione – ha aggiunto – ci deve impegnare per vedere se, in una fase ulteriore o dopo l’approvazione della Finanziaria, sia possibile destinare maggiori risorse a questo settore». Pronta la replica del sottosegretario alle politiche sociali, Grazia Sestini, che in precedenza, parlando alla giornata conclusiva presso l’Istituto degli Innocenti a Firenze, aveva elogiato la Toscana «per il tema e il titolo dell’evento che valorizza la ricchezza che ha ciascuno di noi, indipendentemente dalla sua condizione fisica».A proposito delle dichiarazioni di Martini, il sottosegretario, conversando con i giornalisti, ha detto che «l’impegno del Governo è di mantenere intatto il fondo sociale. La mia speranza – ha spiegato la senatrice aretina – è di riuscire a destinare alle Regioni, e a caduta sui Comuni, la stessa quota del fondo sociale che è stata assegnata lo scorso anno. E questo anche a costo di qualche sacrificio sul fondo sociale nazionale, come del resto abbiamo fatto nel 2002. Ricordo inoltre che, al momento, la Finanziaria non ha ancora tagliato niente perché è in via di approvazione».

«Ai Comuni, in particolare – ha concluso la Sestini – chiedo di non far pesare i tagli sugli interventi sociali. Anche noi abbiamo avuto tagli e abbiamo cercato di dare il nostro contributo: come ministero del lavoro abbiamo tolto tutte le consulenze, potrebbe essere un’idea».

E che non si possano fare tagli ulteriori lo sanno bene i disabili. «Soltanto nella città di Firenze, a questi ritmi, che sono peraltro buoni – spiega Alessio Focardi –, ci vorranno ancora trent’anni per abbattere tutte le barriere architettoniche».

I principali centri della regioneSono numerosi i centri pubblici o privati convenzionati che in Toscana si occupano, a vari livelli, di riabilitazione. Ecco i principali. L’Unità spinale di CareggiSi tratta di una struttura multidisciplinare che si occupa di persone affette da lesione midollare, in genere conseguente ad un trauma. È in grado di presdisporre piani di riabilitazione individuali per ciascun paziente. Il Centro ortoprotesico toscanoNato nel 2001, ha sede presso l’ex ospedale di Campiglia Marittima (Livorno) ed è una struttura gestita da una società mista (51% pubblica attraverso la Asl, 49% privata) che si occupa di realizzare protesi, ortesi e ausili per i disabili e coloro che hanno problemi di postura ed è affiancata da un reparto della Asl dedicato alla riabilitazione. L’aiuto alla vitaL’Auxilium vitae spa di Volterra (Pisa) è un centro clinico multispecialistico di riabilitazione, a gestione pubblico-privata. Le attività cliniche riguardano la riabilitazione cardiologica, neurologica e l’unità di risveglio dal coma. Recupero dopo un traumaL’unità operativa recupero e rieducazione funzionale ha sede presso l’ospedale di Barga (Lucca). È un reparto proiettato verso la ricerca, che accoglie pazienti da tutto il territorio nazionale. La riabilitazione a PratoIl ricovero avviene nella casa di cura accreditata «Villa Fiorita». Le prestazioni di riabilitazione ambulatoriale sono garantite in 8 distretti. Nel 2004 sarà realizzato un centro di riabilitazione ambulatoriale presso l’ex mercato ortofrutticolo. In ospedale è in funzione l’attività di riabilitazione cardiologica per i pazienti con patologie cardiovascolari che necessitano di cicli di riabilitazione motoria. La riabilitazione a Santa FinaIl fulcro delle attività di riabilitazione è rappresentato dal centro Santa Fina di San Gimignano (Siena), dotato di 25 posti letto residenziali e 5 a ciclo diurno. Qui vengono trattati con priorità i soggetti dimessi dall’ospedale e che sono colpiti da varie disabilità. Il dipartimento della VersiliaPresso l’unità di recupero e rieducazione funzionale del nuovo ospedale della Versilia è possibile effettuare ricoveri per gravi cerebrolesioni acquisite, anche a favore di persone non residenti.

Oltre a questi centri pubblici, ne esistono molti altri privati convenzionati con il sistema sanitario della Toscana. Ecco alcuni dei principali privati convenzionati.

Centro di PozzolaticoIl «Santa Maria degli ulivi» appartiene alla Fondazione don Gnocchi ed è un istituto di ricovero e cura a carattere scientifico, che eroga prestazioni di tipo intensivo sia in regime residenziale che semiresidenziale, con una potenzialità di circa 150 posti letto. La Stella Maris di CalambroneL’Irccs Stella Maris di Calambrone (Pisa) è una struttura sanitaria di ricerca e di assistenza, sorta nel 1958 in diretta collaborazione con l’Università di Pisa, che ha per fine lo studio e la cura dei frequenti disturbi della vita di relazione nell’infanzia e nell’adolescenza per ciò che riguarda il movimento, le funzioni sensoriali, il linguaggio. Il centro rieducazione ortofonicaHa sede a Firenze e svolge attività ambulatoriale di diagnosi e riabilitazione dei disturbi del linguaggio e della comunicazione verbale, in particolare nei soggetti sordi e per la diagnosi precoce della sordità infantile. Il Madre della Divina provvidenzaHa sede ad Arezzo e si occupa di assistenza socio-sanitaria e riabilitazione a persone con problemi di handicap fisico e mentale di varia entità.

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