Malattie rare: raccolti i primi 150 mila euro per la campagna lanciata da Voa Voa

“Esattamente due anni fa –sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus-, salutavamo per sempre nostra figlia Sofia, di appena otto anni e mezzo, stroncata da questa terribile patologia genetica rara che ogni anno, in Italia, colpisce 12 bambini. Oggi abbiamo mantenuto la parola data in occasione del funerale di nostra figlia, quando Caterina ed io ribadimmo ai microfoni dei giornalisti presenti dinanzi alle Porte Sante che la nascita in cielo di Sofia non avrebbe significato una resa da parte nostra ma anzi, se possibile ci saremmo impegnati ancora di più per le famiglie con bambini rari non invisibili”.

La Campagna, patrocinata dal Consiglio Regionale della Toscana, persegue un obiettivo di respiro regionale, poiché il progetto pilota interesserà tutti i bambini nati in Toscana per tre anni, ovvero circa 75.000 neonati in tutti i punti nascita della regione.

“E’ stato un anno complesso e molto intenso -racconta De Barros– Iniziare da zero un progetto di crowdfunding così ambizioso non è stato facile, se si considera poi che la campagna è rimasta per un anno sottotraccia, rispetto ai canali istituzionali del Meyer e dell’Assessorato. Ci siamo dovuti rimboccare le maniche ed imparare il mestiere del fundraiser senza consulenze e aiuti esterni, scoraggiati dalle cifre richieste dai professionisti del settore. Ma strada facendo siamo riusciti ad acquisire alcune competenze sul campo”

Il 19 dicembre scorso si è svolta la prima riunione presso l’Assessorato, fortemente voluta dal presidente di Voa Voa perché entro la fine dell’anno fosse data concretezza al progetto. Alla riunione sono stati affrontati i punti principali e preliminari per rendere il progetto operativo entro il 2020 alla presenza, in rappresentanza del Meyer, di Francesca Bellini, direttore sanitario, Giancarlo La Marca, direttore del centro di screening regionale, Paola Barbacci, responsabile del Nucleo Operativo della direzione sanitaria, e in rappresentanza per l’Assessorato, Maria Teresa Mechi, responsabile del settore Qualità dei Servizi e Reti Cliniche, Cecilia Berni, funzionario di programmazione per la rete regionale delle malattie rare e della rete dei punti nascita e della pediatria specialistica.

“In questi mesi di raccolta fondi -spiega Laura Cini, in rappresentanza dei volontari di Voa Voa- siamo riusciti a dare un importante contributo alla Causa attraverso la presenza di Voa Voa in alcuni tra gli eventi più importanti delle Toscana e dell’area metropolitana fiorentina, come la Festa della Birra e la Fiera di Scandicci. La cosa più bella della campagna Gocce di Speranza, –commenta Laura-, è che si tratta di un’iniziativa nata dal basso. I nostri benefattori sono soprattutto gente comune, genitori e persone come noi, che si sono fermati ad ascoltarci e hanno voluto contribuire alla Causa con una o più “gocce” ossia i 6 € che equivalgono al costo di un test di screening, stimato dal laboratorio del Meyer”.

Al raggiungimento della cifra obiettivo per il 2019, abbiamo potuto contare anche su donazioni più consistenti -sottolinea De Barros- quelle che noi chiamiamo “Speciali” e che abbiamo suddiviso per categorie a partire da 900€ (150 gocce) fino a oltre i 7206€ (1201 gocce), in Pioggia, Fiume, Mare e Oceano di Speranza.

Tra i contributi più importanti vi sono stati gli eventi dedicati come la seconda edizione di “Un mondo di Solidarietà”, organizzato dai volontari del gruppo Banda Albereta, il risultato della “Campi BeerFest” 2019 (in collaborazione con i volontari di Villaggi Arcobaleno), la prima edizione del Floral Art Christmas Event, i vari appuntamenti della Campagna di Natale Voa Voa, oltre al sostegno di Major Donors provenienti dall’imprenditoria privata quali Bimitex, Beyfin, Vivaio Guido Degl’Innocenti, Tabru, Anteprima Srl, Ristorante La Loggia, da associazioni ed enti filantropici come l’associazione culturale Tela di Penelope, L’isola di Benedetta che non c’è, La Stanza Accanto, la Fondazione CR Firenze con il bando “Social Crowdfunders” e l’insieme delle singole donazioni dei clubs istituzionali Lions e Rotary del territorio.

In rappresentanza dei donatori di Gocce di Speranza, Fiorella degl’Innocenti, titolare dello storico Vivaio Degl’Innocenti, esprime le seguenti parole: “A nome di tutti i donatori, voglio ringraziare Guido de Barros e Caterina Ceccuti che ci hanno permesso di contribuire ad una causa che sentiamo profondamente nostra i cui benefici ricadranno sui nostri futuri figli e nipoti. L’obiettivo è ancora lontano ma sicuramente non ci tireremo indietro per raggiungerlo il prima possibile”

“Il contributo economicamente più importante -aggiunge Caterina Ceccuti, Vice Presidente di Voa Voa! Onlus– arriva dai proventi del 5X1000 devoluti, come deliberato dal consiglio direttivo, a Gocce di Speranza. Grazie ai 707 dichiaranti che nell’anno d’imposta 2017 hanno opzionato Voa Voa! Onlus, abbiamo potuto portare ben 18.311,20 € a Voa Voa! Onlus. Questa cifra stornata sul conto di Gocce di Speranza entro la fine del 2019, ci consentirà di superare i 150.000 €.

Speriamo che per il 2020 i proventi del 5×1000 consentiranno a Gocce di Speranza di fare un passo in avanti ancora più importante”.

Ringraziamo infine-conclude Guido De Barros- tutti coloro che ci sostengono non soltanto economicamente ma donando servizi, competenze e professionalità che in occasione di eventi pubblici, privati ed istituzionali ci hanno consentito di diffondere la nostra Causa ad un pubblico sempre più ampio. A tal proposito ricordo con gratitudine, in ordine sparso, gli amici di Mummu Academy, Jumon Studio, Sicrea srl, Centro Commerciale I Gigli, Lady Radio, Casa d’Aste Maison Bibelot, FH55 Hotels, Ermanno Scervino, Francesca Romeo, Campi Beer Festival, La Scuola Primaria Pablo Neruda, Confesercenti Firenze, Confartigianato Firenze, Scuola di danza Dancing Time, Strana.mente events, Torre dei Lari Residenza d’Epoca, FG Costruzioni, Centro Sportivo Paganelli, Il Brivido Sportivo, La Famiglia Caprarella, Forno Zini, Nuova Florenplast, Baldanzi Luigi e Figli, le emittenti televisive e le testate giornalistiche che ci sostengono e tanti altri amici non citati in questa veloce rassegna, ma che avrò il piacere di ringraziare e coinvolgere nuovamente in future occasioni.