Papa: fuori programma con i bambini con malattie rare “l’innocenza creativa dei bambini, è meglio questo che il discorso”

“Quando un papà e una mamma scoprono che il bambino ha una malattia rara, hanno bisogno di conoscere altri genitori che hanno vissuto e vivono la stessa esperienza. È una necessità”. Lo ha detto il Papa, ricevendo in udienza una delegazione della Federazione italiana malattie rare. ”E poiché la patologia è rara, diventa indispensabile riferirsi a un’associazione che mette insieme persone che ogni giorno hanno a che fare con quella malattia”, ha proseguito Francesco: “conoscono i sintomi, le terapie, i centri di cura e così via”. “All’inizio questa è una strada obbligata, una via d’uscita dall’angoscia di trovarsi da soli e disarmati di fronte al nemico”, l’analisi del Papa: “piano piano, però, la via della condivisione diventa una scelta, sostenuta da due motivazioni. La prima è il rendersi conto che serve, ci aiuta, ci offre soluzioni, almeno provvisorie, ci permette di orientarci un po’ nella nebbia di questa situazione. E la seconda motivazione viene dal piacere delle relazioni umane, dal bene che ci fa l’amicizia con persone che fino a ieri non conoscevamo nemmeno e che adesso ci confidano le loro esperienze per aiutarci a portare insieme una condizione molto pesante”.  “Questa è l’innocenza creativa dei bambini”, ha detto Francesco a braccio mentre alcuni bambini hanno raggiunto a sorpresa la sua postazione: “E’ meglio questo che il discorso. Questo è il discorso, la vostra spontaneità!”, ha commentato il Papa, chiedendo ad ognuno dei bambini il proprio nome e consegnando a ciascuno il Rosario. “Delle volte noi prepariamo le cose da dire, tutte le idee, ma la realtà parla meglio delle idee”, ha proseguito sempre fuori testo: “Il vero discorso lo hanno fatto loro, avvicinandosi, dando il meglio di loro stessi, prendendo il Rosario…. Non sono scemi, lo fanno bene! E questa è stata la predica”. “Continuare io a parlare, dopo questa predica, non ha senso”, ha detto Francesco consegnando ai presenti il testo preparato per l’occasione: “La vera predica è quello che ci hanno fatto veder loro: con le loro limitazioni e le loro malattie, ci hanno fatto capire che sempre c’è la possibilità di crescere e di andare avanti”.

“Battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato”. Così il Papa, invece, nel testo scritto consegnato durante l’udienza concessa a una delegazione della Federazione italiana malattie rare, riassume il “contributo decisivo al bene comune” che le associazioni di tale settore possono dare, per “migliorare la qualità del servizio sanitario di un Paese, di una regione, di un territorio”. “La buona politica dipende anche dall’apporto delle associazioni, che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l’attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate”, la tesi di Francesco, che precisa: “non si tratta di rivendicare favori per la propria categoria, non è questa la buona politica; ma si tratta di battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato. E questo a partire da un’esperienza come la vostra che è fortemente a rischio di emarginazione”. “Realtà come la vostra possono fare pressione perché si superino le barriere nazionali e commerciali per condividere i risultati delle ricerche scientifiche, così da poter raggiungere obiettivi che oggi appaiono molto distanti”, l’esempio scelto dal Papa: “Certo, è difficile impegnarsi per tutti quando già si fa fatica ad affrontare il proprio problema. Ma proprio qui sta la forza dell’associazione e ancor più della federazione: la capacità di dare voce a tanti che, da soli, non potrebbero farsi sentire, e così rappresentare un bisogno”. Di qui la necessità di “coinvolgere e ascoltare i rappresentanti dei pazienti fin dalle prime fasi dei processi decisionali”. “Nel relazionarvi con le istituzioni, ai vari livelli, voi non solo chiedete, ma anche date”, la conclusione del testo: “conoscenze, contatti, e soprattutto persone, persone che possono dare una mano per il bene comune, se operano con spirito di servizio e senso civico”.