Italia

Thalassemici, individui di serie B?

16 Settembre 2004 - 00:00

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Sui giornali viene oggi presentata con molta enfasi la preoccupazione dei portatori sani di talassemia di non poter mettere al mondo un figlio sano, a causa delle limitazioni imposte dalla legge sulla procreazione medicalmente assistita, da poco in vigore. Nel testo viene espressamente vietata la selezione embrionale, che permetterebbe di stabilire quali embrioni siano sani e quali portatori di malattie. La selezione embrionale può divenire uno strumento per far nascere solo individui sani. Si può citare il caso della signora Letizia, riportato da “Il Corriere della Sera” (15/09/04), suo malgrado costretta ad abortire per ben due volte, almeno così si evince dal contenuto dell’articolo, per evitare ai nascituri una vita da “infelici, emarginati, discriminati e privati di ogni sostegno da parte dei servizi pubblici”. Riportiamo la testimonianza di Angelo Loris Brunetta, un genovese portatore di thalessemia. “Premesso che ognuno è libero di comportarsi, secondo la propria coscienza, come meglio crede, vorrei comunque confutare le affermazioni gratuite che offendono profondamente la dignità delle persone portatrici dell’Anemia Mediterranea, un disordine genetico caratterizzato da una ridotta ed errata produzione di emoglobina. Questa malattia, una volta con esito fatale, è divenuta grazie alle scoperte della scienza attuale non più una malattia senza speranza, ma con prognosi aperta ovvero i pazienti hanno la stessa aspettativa di vita dei loro coetanei, purchè si curino secondo le ultime modalitàIo stesso sono un thalassemico, ho 41 anni, vivo a Genova, e posso assicurare che non ho vissuto, al pari di altri malati come me, da emarginato o da reietto della società, ho studiato regolarmente, lavoro come impiegato pubblico da oltre quindici anni, sono sposato e conduco una vita perfettamente normale. A Genova siamo un po’ dei privilegiati per le ottime cure fornite dal Centro regionale della Microcitemia e delle anemie congenite dell’Ospedale Galliera dove i pazienti, seppur consapevoli che vengono curati per qualcosa di più serio di un raffreddore, sono perfettamente inseriti nella società e svolgono le più disparate professioni dal tornitore al dirigente d’azienda.

Se questi avvertono una discriminazione che li addolora e li offende è quella contenuta nella stampa a grande diffusione che si affanna a definirli individui di serie B, individui di seconda scelta, che, alla luce delle teorie oggi diffuse, non avrebbero dovuto nascere.

Certamente esistono altri Centri ugualmente validi, come quello di Genova, in altre regioni d’Italia, dove i thalassemici sono adeguatamente assistiti e curati.La grande stampa insiste sempre sull’importanza facilmente condivisibile di avere un figlio sano o di guarire quello malato. E chi non può essere d’accordo? Si tace sempre però sull’importanza di chi viene buttato via.L’ignoranza del problema attuale, profusa a piene mani, squalifica così anche le tesi sostenute in buona fede. Una legge è generalmente frutto di un compromesso ed ogni compromesso è perfettibile ma occorre affrontarlo con lealtà senza mescolare e barare con le carte.

Mi sento umanamente vicino al tormento vissuto da quella signora cui è stato fatto un quadro della thalassemia assai distante dalla realtà.

A quella donna, però, vorrei ricordarle che un figlio è un bene prezioso, che le arricchirà la vita: non gli impedisca di nascere.Angelo Loris Brunetta presidente Associazione Ligure Thalassemici